Anne ve Babalar için Rehber

Epilepsili kişilerin pek çoğu ilk nöbetlerini 20 yaşından önce geçirir. Çocukluk çağı epilepsilerinin çeşidi ve şiddeti oldukça farklı olup, epilepsi nöbetleri eşlik eden diğer hastalıklarla ilişkili olabilir. Başka bir hastalığı olmayıp yalnızca epilepsisi olan çocukların çoğu, tamamen normal çocuklardır. Bu çocuklar birkaç özel önlem dışında arkadaşlarıyla birlikte spor yapabilirler, oyun ve benzeri tüm aktivitelere katılabilirler. Bununla birlikte, bazen durum daha ciddi olabilir ve çocuk uzun süreli bakım ve desteğe ihtiyaç duyabilir. Bu sitedeki diğer bölümlerde epilepsinin ne olduğu ve farklı nöbet tipleri ile ilgili açıklamaları bulabilirsiniz. Ancak bu bölümde sizlere hatırlatmak istediğimiz, anne-baba ya da çocuğa bakan kişi olarak çocuğunuzun durumu hakkında bilgilenerek, onun mutlu, geleceği hakkında kendine güveni olan bağımsız bir birey olarak gelişmesi için destek olabileceğinizdir.

Çocukluk çağı epilepsilerinin tanımı

Epilepsi herhangi bir yaşta başlayabilmekle birlikte, sıklıkla yaşamın erken dönemlerinde ortaya çıkar. Bazı kişiler, epilepsinin bedensel sakatlık ya da zekâ geriliğiyle ilişkili olduğuna inansalar da, gerçekte epilepsili çocukların çoğunun zeka düzeyi ve fiziksel kapasitesi sağlıklı çocuklarla aynı düzeydedir. Bazı çocukların nöbetlerin yanı sıra bedensel engellilikleri ve/veya zekâ sorunları olabilir. Bu durum nöbetlerin neden olduğu beyin hasarı nedeniyle değil, epilepsi nöbetlerine neden olan hastalıkla ilişkilidir.

Benim hatam mı?

Çoğu anne-baba gibi siz de çocuğunuzun epilepsili olmasından suçlu olduğunuzu düşünebilirsiniz ve çocuğunuzun durumuna neden olabilecek bir hata yapıp yapmadığınızı araştırabilirsiniz. Bunun çok küçük bir olasılık olduğunu ve epilepsinin çoğu durumda nedeni bilinmeyen bir hastalık olarak ortaya çıktığını hatırlamalısınız. Davranış sorunlarının epilepsiyle doğrudan ilişkili olması oldukça nadir bir durum olup, epilepsiye özel bir kişilik olduğu sadece bir söylenceden ibarettir. Bazı çocukların nöbetleri stres, üzüntü ya da sıkıntıyla kötüleşebilir. Bazen çocuğun kullandığı ilaçlar davranış bozukluğuna yol açabilir. Eğer çocuğunuzda zaman içinde davranış değişiklikleri oluşursa, bunu doktorunuzla konuşmaktan ve yardım istemekten çekinmemelisiniz.

Okulda alay konusu olma

Epilepsili çocuk okulda geçirdiği nöbetler nedeniyle alay konusu olabilir ya da kötü davranışlarla mücadele etmek zorunda kalabilir. Bu durum çocuğun kendine güvenini kaybetmesine, sinirli ya da saldırgan olmasına veya okuldan kaçmak gibi istenmeyen davranışlar sergilemesine yol açabilir. Bu gibi durumlarda, çocuğunuzun öğretmenleriyle konuşarak, okuldaki diğer öğrencilerin bilgilendirilmesine destek olmasını isteyebilir bu sayede çocuğunuza yönelik anlayış ve desteğin artmasını sağlayabilirsiniz. Böylece çocuğunuzun size ve öğretmenlerine karşı güven duymasının yanı sıra özgüveninin artmasına destek olabilir, onu cesaretlendirebilirsiniz.

Çocuğunuzun epilepsi ile yaşamasına yardımcı olmak

Doğru bilgi sahibi olmak, pozitif yaklaşımla birleştiğinde size yardımcı olacak ve çocuğunuz çocukluğunu keyifle yaşayabilecektir. Ona epilepsi hakkında anlayabileceğini düşündüğünüz kadar bilgi verin ve bu durumun üstesinden gelebileceği basit ipuçlarını öğretin. Yaşı ilerledikçe kendisiyle ilgili sorumluluklar alması için cesaretlendirin. Aşağıdaki öneriler bu konuda size yol gösterici olabilir:

Yapmanız gerekenler

• Çocuğunuzun nöbetlere eğilimi olan özel bir birey olduğunu kabul edin ve onun da kabullenmesi için cesaretlendirin;
• Farklı durumlarla baş edebilmesi için kendine güveninin gelişmesine yardımcı olun;
• Çocuklarınızın her birinin sizin zamanınızı, ilginizi ve enerjinizi paylaşmaya hakları olduğunu unutmayın;
• Epilepsi hastası çocuğunuzun yapamadıklarından ziyade yapabildiklerine odaklanmaya çalışın;
• Çocuklarınızı çok sevmenize rağmen bazı anlarda onlara karşı kızgınlık ve öfke hissetmenizin tamamen normal olduğunu bilin;
• Aile olarak birlikte zaman geçirin ve eğlenin.

Yapmamanız gerekenler

• Çocuğunuzun açık bir biçimde yardıma ihtiyaç duymuyorsa, yardım için koşuşturmayın;
• Çocuğunuz epilepsisi olması nedeniyle aile hayatınızı kısıtlamayın;
• Epilepsisi olan çocuğunuza diğerlerinden farklı davranmayın;
• Çocuğunuzun kendisini hasta olarak görmesine ya da epilepsiyi bir özürmüş gibi kullanmasına izin vermeyin;
• Ruhsal ve bedensel enerjinizi yeniden kazanmak için arada sırada diğer kişilerden yardım almaktan çekinmeyin.

KAYNAKLAR

http://www.turkepilepsi.org.tr/menu/47/ebeveyin-kilavuzu, http://www.turkepilepsi.org.tr/menu/45/epilepsi-ve-davranis.